Multiple Sklerose ist eine Krankheit mit vielen Gesichtern, die mit einer Vielzahl an Unwägbarkeiten einhergeht. Symptome können sich auf vielfältige Art und Weise äußern – und ebenso vielfältig sind die Möglichkeiten, wie Beratung, Hilfsmittel und Betreuung Betroffenen helfen können.
Im Sanitätshaus Tingelhoff sind wir auch auf die Unterstützung von MS-Patienten spezialisiert. In unserer neuen Infobroschüre rund um die „Diagnose MS“ haben wir alles Wissenswerte rund um die Krankheit und unsere Dienstleistungen zusammengestellt.
In unserem Blog wollen wir uns heute unserer Kundin Frau Kubillus widmen, die als MS-Patientin von einem zentralen Ansprechpartner bei Tingelhoff betreut wird. Im Interview erzählt sie uns von ihrem Umgang mit der Diagnose Multiple Sklerose und der Erkrankung sowie ihren Erfahrungen mit dem Sanitätshaus Tingelhoff, unserem Service und unseren Beratungsangeboten durch den Reha-Sonderbau.
Frau Kubillus und der Rollstuhlmann ihres Vertrauens
Frau Kubillus, wann haben Sie die Diagnose Multiple Sklerose erhalten?
Im Jahr 2001.
Wie ist es zur Diagnose gekommen? Welche Anzeichen für eine Erkrankung gab es?
Ich hatte Doppelbilder beim Rückwärtsfahren mit dem Auto und habe plötzlich geschwankt, wenn ich über die Straße gehen wollte. Auch hatte ich Gleichgewichtsstörungen und bin öfter hingefallen. Daraufhin bin ich dann zunächst zum Augenarzt gegangen, wo man aber nichts feststellen konnte. Als mein Zustand sich nicht besserte, hat die Augenärztin mich zum Neurologen überwiesen. Dort haben wir einige Untersuchungen gemacht, bei denen aber nichts Akutes festgestellt werden konnte. Ein paar Monate später war ich dann wieder dort, weil die Symptome wieder extremer wurden, und dann hat man mich ins Krankenhaus überwiesen. Dort wurde dann eine Lumbalpunktion gemacht und von da an war es so klar wie das Amen in der Kirche.
Das war vermutlich erstmal ein Schock. Was hat Ihnen geholfen, mit der Diagnose umzugehen?
Ja, das war ein Schock. Man fragt sich natürlich zunächst mal: Warum ich?
Meine Familie und meine Freunde haben mir geholfen, damit umzugehen. Was zudem mein Vorteil war, auch wenn es sich vielleicht blöd anhört, war die Tatsache, dass ich noch im Krankenhaus einen Schub bekommen habe, woraufhin man mich sofort auf Medikamente einstellen konnte. Das waren dann auch sofort die neuesten Medikamente, Copaxone (ein Medikament, das die Schubrate reduziert, Anmerk. der Red.), das gerade erst entwickelt worden war, und durch das ich von einer Freundin erfuhr.
Wie ist es nach der Diagnose weitergegangen? Haben Sie sofort mit Therapien begonnen?
Das ging direkt im Krankenhaus los, zunächst medikamentös. Mein Nachteil war meine Spritzenphobie – das Copaxone musste man sich jeden Tag spritzen. Ich war also erstmal wochenlang im Krankenhaus, bis ich mir dann allein eine Spritze setzen konnte. Ansonsten gab es Krankengymnastik.
Wann setzte die Betreuung durch Tingelhoff ein?
Das war im Jahr 2016. Da hatte ich mir den Oberschenkel gebrochen und seither brauche ich einen Rollator. Den hatte mir meine Neurologin verschrieben und den habe ich dann von Tingelhoff in Kamen erhalten.
Wie hat die Betreuung sich über die Jahre verändert? Welche Hilfsmittel kommen zum Einsatz und unterstützen Sie im Alltag?
Nach dem Oberschenkelbruch, wegen dem ich auch in stationärer Behandlung war, fing es zunächst mit Unterarmgehstützen an – Krücken darf man ja nicht sagen! Die Krücke befindet sich zwischen den Unterarmgehstützen! (Lacht.) Mit denen konnte ich aber nicht laufen, da durch die MS meine Rumpfmuskulatur zu schwach ist. Da war ich dann wacklig auf den Beinen und habe lieber den Rollator genommen. Das fiel mir am Anfang natürlich sehr schwer, mit 48 mit dem Rollator durch die Welt zu laufen. Seitdem ist er mein ständiger Begleiter.
Seit etwa drei Jahren habe ich auch einen Rollstuhl für längere Strecken, die ich nicht mehr mit dem Rollator schaffe. Eigentlich wollte ich gern einen Rollstuhl in „Mädchenfarbe“, also rosa, weil warum soll man, wenn man schon ein Handicap hat, nicht dann auch wenigsten Sachen haben, die einem Spaß machen? Aber in Rosa gab es leider nur Kinderrollstühle. Herr Nell hat mir dann jedenfalls eine Farbpalette gezeigt und den Rollstuhl in Lila mit ein bisschen Glitzer habe ich mir dann ausgesucht. Als ich dann in der MS-Klinik in Hachen war, haben die anderen Patienten mich direkt gefragt, woher ich den habe. Da musste ich dann leider Werbung für Tingelhoff machen! (Lacht.)
Ansonsten habe ich noch einen Toilettenstuhl, einen elektrischen Lattenrost mit Aufrichter, einen Bewegungstrainer und mein Bad wurde barrierefrei umgebaut.
Wer ist Ihr Ansprechpartner bei Tingelhoff und was schätzen Sie an ihm? Wie sieht die Zusammenarbeit aus?
Mein zentraler Ansprechpartner ist Herr Nell. Was ich an ihm schätze? Alles! (Lacht.) Ich nenne ihn immer meinen „Rollstuhlmann des Vertrauens“ – wobei für die anderen Hilfsmittel ja auch mal jemand anders kommt, aber im Grunde kümmert sich Herr Nell um alles. Mein anderer Lieblingsmitarbeiter ist Herr Klein Jäger – als vor einiger Zeit mein Hund verstarb, da war Herr Nell im Urlaub, hat er das sofort bemerkt und mich auch direkt tröstend in den Arm genommen. Ansonsten kann ich Herrn Nell immer anrufen, wenn irgendwas ist, und kann eigentlich nur Gutes über die Zusammenarbeit sagen.
Zum Beispiel, als meine Räder einmal kaputt waren, wurden die defekten Teile direkt am nächsten Tag abgeholt. Es dauerte dann zwar, bis die reparierten Räder zurückkamen, allerdings hatte ich sofort Ersatzräder da.
Warum würden Sie Tingelhoff weiterempfehlen?
Es ist immer jemand zu erreichen, bei Problemen wird so schnell wie möglich geholfen. Ich fühle mich sehr gut betreut.
Wir bedanken uns abermals recht herzlich bei Frau Kubillus – für ihre Gastfreundschaft, das Interview und für ihre langjährige Treue! Betroffene und alle anderen Interessierten finden übrigens auch auf diesen Seiten Hilfe und Informationen zum Thema Multiple Sklerose:
www.neurologen-dortmund.de
https://www.dmsg.de
www.evkb.de
www.uniklinik-duesseldorf.de
www.klinikum-luenen.de
www.klinikum-bochum.de
www.krupp-krankenhaus.de
https://neurologie.uk-essen.de/
www.praxis-nervenstark.de
www.kkel.de
www.christophorus-kliniken.de
www.hgk-koeln.de
www.neurologie-in-bonn.de
www.maerkische-kliniken.de
